Треть случаев рождения детей, больных гемофилией связана с предварительно неизвестными мутациями, отсюда и постоянное увеличение впервые диагностированных носительниц с комплексом сложных проблем. Они должны испытывать беспокойство за ребенка и его будущее, помня о проблемах наследственности. Эти женщины и их партнеры нуждаются в особой поддержке. Важно понимать, что мужчины и женщины по-разному справляются с подобными проблемами. Мужчины зачастую уходят от обсуждения сложившейся ситуации, уходя с головой в работу. Женщины снова, и снова, и снова стремятся говорить об этом. Врач должен учитывать подобные различия в дополнение к обеспечению достоверной информацией, и помочь паре остановиться на выборе, который будет удобен обеим сторонам. Варианты планирования семьи, имеющиеся у родителей недавно диагностированного ребенка, больного гемофилией таковы же как и у других носителей или потенциальных носителей до решения, которое подсознательно созрело предварительно: — Контрацепция; — Интрафаллопийный перенос гамет; — Аборт после выборочного исследования хориона; — Оплодотворение «в пробирке», выбор пола ребенка; — Усыновление. Наличие уже одного ребенка, больного гемофилией, делает выбор родителей более ясным. Он широко разнится: от твердого решения отказаться от рождения второго ребенка, страдающего данным заболеванием, до решения завести еще одного ребенка, больного гемофилией. Я знакома с родителями из семей, в которых есть несколько детей, страдающих гемофилией. Печально, но время и СПИД безжалостно обошлись со многими из этих семей, они потеряли одного, двух, а иногда и трех сыновей из-за этого вируса. Число возможных решений увеличивается для родителей, но напряжение, связанное с борьбой и с выбором и принятием столь важных решений не уменьшается. Важно, чтобы эти семьи находили поддержку среди семей с похожими проблемами. Здесь матери смогут обсудить свои страхи и проблемы, а отцы более откровенно поговорить с другими мужчинами в таком же положении. Самый большой плюс, получаемый от встреч между семьями, в которых есть дети больные гемофилией — обмен успешным опытом и информацией. Матерям-носительницам особенно необходимо подобное общение с другими.
